[일요서울 | 박정우 기자] 희귀·난치 질환에 대한 정부 지원이 미진하다는 목소리가 여전하다. 특히 국내에서 공론화되지 못한 희귀질환의 경우라면 상황은 더욱 열악하다. 이런 가운데 국회에서 관련 법안이 논의 중인 것으로 확인됐다. 희귀·난치 질환 환우들과 가족들은 여기에 희망을 걸고 있다. 과연, 정부 정책 기조의 변화를 불러 일으킬지 귀추가 주목된다.

첨단재생바이오법(첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률 일부개정법률안, 이하 첨생범)이 국회에서 논의 중인 것으로 알려졌다. 본 법안이 국회 법제사법위원회에 상정돼 이번 임시 국회 때 본회의를 통과한다면 희귀·난치 질환 치료를 위한 국가 지원에 박차를 가할 수 있다.

첨생법 제안이유에 따르면 현재 첨단재생의료 임상연구는 제한적으로 이루어지고 있으며, 치료는 금지돼 있어 환자의 치료받을 권리를 제약하고 있다. 이에 환자들은 일본 등 해외로 막대한 비용을 지불하고 원정치료를 받는 실정이다.

이에 법안을 통해 첨단재생의료 임상연구의 대상자 제한을 폐지하면서도, 안전성이 보장될 수 있도록 하는 종합적인 안전관리체계를 마련하고, 적정한 치료비용이 청구될 수 있도록 정보 공개 및 사전 심의 등 규율체계를 갖출 예정이다.

소아 희귀·난치 질환, 여전히 “정부 지원 불투명”

현재 보건복지부를 대상으로 정부 청원24에 올라온 ‘소아 희귀난치 극복을 위한 첨단치료제 임상치료 실시 및 신생아 안저검사 필수 및 판독센터 시범화’ 청원은 1000여 명의 가까운 사람들이 동의했다.

이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 대표는 취재진에게 “유전사·세포치료 연구와 실제 치료현장에서 필요한 것이 현재 정책, 예산과 거리가 있는 건 사실”이라며 “정책제안을 비롯해 정책 당국자를 만나고 제안하려 하지만 원천적으로 만남이 이뤄지지 않고 있다”라고 토로했다.

지난해 11월 서울대학교병원 유전자·세포치료 심포지움에서 김정훈 서울대학교병원 교수는 취재진에게 “현재 국가연구 지원체계는 믿을만한 연구팀에 대해 선택과 집중이 가능하지 않다”라고 밝힌 바 있다.

소아, 특히 신생아를 대상으로 발병한 희귀·난치 질환의 경우 초기 진단이 중요하다고 일컬어지는 만큼 관련 제도와 정책이 뒷받침돼야 한다. 일각에서는 여전히 표류 중인 희귀·난치 질환 복지 사각지대를 두고 “보여주기식이 아닌 실질적으로 치료로 이어지는 대안이 필요하다”라는 목소리가 나온다